Cette étude vise à explorer comment les patients atteints de tumeur stromale gastro-intestinale métastatique (GIST) ressentent les effets indésirables du traitement, tels qu'ils sont exprimés par les individus eux-mêmes.
Méthodologie
Un design qualitatif, phénoménologique et herméneutique a été appliqué. Vingt patients atteints de GIST métastatique ont participé à l'étude. Des entretiens approfondis et semi-structurés ont été conduits puis analysés au moyen d'une analyse thématique inductive.
Résultats
La majorité des participants ont déclaré avoir changé de vie après avoir reçu un diagnostic de GIST métastatique et commencé un traitement médical systémique. Plus de la moitié d'entre eux ont décrit des effets secondaires partiellement débilitants et des plaintes qui ont eu un impact négatif sur leur vie. Le traitement par inhibiteur de tyrosine kinase prolongeant la vie a incité les participants à s’adapter à «une nouvelle normalité». Plusieurs participants ont également insisté sur le fait qu’ils entretenaient une relation ambivalente avec la pilule, bien que la plupart l’aient considérée comme un «ami» car elle les maintenait en vie. Paradoxalement, alors que les participants luttaient contre les effets secondaires du traitement et les conséquences de la vie avec un cancer chronique, la moitié d’entre eux se considéraient comme étant en bonne santé et donc, en réalité, ne pas être cancéreux.
Conclusions
Nous avons observé un écart entre la perspective biomédicale sur la maladie que les professionnels de la santé adoptent généralement et les expériences individuelles des patients atteints de GIST métastatique. Pour les patients qui vivent dans les limbes entre un cancer métastatique et un traitement efficace, une vision globale de la santé de la part de leurs fournisseurs de soins de santé semble cruciale. Un objectif vital devrait donc être d’améliorer la communication entre les professionnels de la santé et les patients atteints de GIST, afin d’assurer un suivi individualisé avec des conseils pour faire face à la nouvelle normalité, et s’adapter à celle-ci.
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